Tips om bättre diagnoskriterier - inside perspectives : Aspergare och vården • AspergerForum (2024)

Eller så här.

Upptäckten av ”Aspie” kriterier
Carol Gray och Tony Attwood hösten 1999

En del av förra århundradets största upptäckter var resultatet av kreativa och målmedvetna ansträngningar att besvara Tänk om-frågor. Tänk om människor kunde flyga? Tänk om elektrisk energi kunde användas till att skapa ljus? Tänk om det fanns ett lättillgängligt internationellt nätverk för information och kommunikation? Svaren fick som resultat permanenta förändringar: flygresor, glödlampor, Internet. Dessa upptäckter har gjort att deras relativt sett mindre effektiva motsvarigheter praktiskt taget utrotats: borta är diligensen, gasljus och inbundna uppslagsverk i många band. Dessa förbättringar påminner oss om att vi har möjlighet och valmöjlighet att experimentera, omforma, omtänka och föreställa oss. I den andan lägger denna artikel fram en ny fråga: Tänk om Aspergers Syndrom definierades av styrkorna? Vilka förändringar skulle då uppstå?

Att röra sig från Diagnos till Upptäckt

Att ställa en diagnos kräver att uppmärksamhet riktas mot svagheter, observation och tolkning av tecken och symptom som varierar beroende på typisk utveckling eller hälsa. Uppenbarligen skulle det vara litet avväpnande att gå på läkarbesök för att få en diagnos, bara för att få höra henne fråga, ”Så, vad känns riktigt bra?”. DSM IV (American Psychiatric Association, 1994) hjälper till med identifikation av en mängd tillstånd (disorders) Den används av professionella inom psykiatri och mental hälsa för att para ihop observerade svagheter, symptom och beteenden med text. I DSM IV identifieras Aspergers Syndrom med specifika diagnostiska kriterier, en uppsättning observerade sociala och kommunikativa förseningar
och/eller avvikelser. När den väl diagnostiserats benämns ett barn eller vuxen med den politiskt korrekta ”person först” terminologin, det vill säga en person med Aspergers Syndrom.

Till skillnad från diagnos, refererar termen ”upptäckt” ofta till en persons styrkor och talanger. Skådespelare upptäcks. Artister och musiker upptäcks. Dessa personer upptäcks genom en informell kombination av utvärdering och häpnad som I slu*tändan drar slu*tsatsen att denna människa – mer än de flesta andra – har beundransvärda kvaliteter, förmågor och/eller talanger. Det är ett erkännande av att , ”…du vet, han är bättre än jag på…”. När man pratar om människor med avseende på deras talanger eller förmågor krävs inte politiskt korrekt ”person först” terminologi, etiketter som musiker, konstnär eller poet välkomnas och anses smickrande.

Figur 1: Kriterier för upptäckt av Aspie av Attwood och Gray

A.En kvalitativ fördel I social interaktion, manifesterad av en majoritet av följande punkter:
1.relationer med jämnåriga karaktäriseras av absolut lojalitet och felfri pålitlighet
2.fri från sexistiska, ”ålders-istiska”, kulturberoende fördomar; förmåga att betrakta andra ”at face value”
3.säger sin mening oavsett social kontext eller personliga värderingar eller åsikter
4.förmåga att följa personliga teorier eller perspektiv trots motsägande tecken eller bevis
5.söker åhörare eller vänner med förmåga till: entusiasm för unika intressen eller samtalsämnen; hänsyn till detaljer; tar sig tid att diskutera ett samtalsämne som Kanske inte är ett förstahandsintresse
6.lyssnar utan ständiga fördömanden eller antaganden
7.intresserad I första hand av betydelsefulla bidrag till konversationen; föredrar att undvika ”rituellt kallprat” eller socialt triviala uttalanden eller ytlig konversation
8.söker uppriktiga, positiva, äkta vänner med anspråkslös humor

B.Talar flytande ”Aspergerska”, ett socialt språk karaktäriserat av minst tre av de följande:
1.en bestämd vilja att söka sanningen
2.samtal fria från dold mening eller agenda
3.fascinerad av ordbaserad humor, till exempel ordlekar
4.avancerad användning av bildbaserade metaforer

När Patrick var åtta år visade han exceptionell konstnärlig talang. Han fullbordar projekt långt bortom vad en typisk grundskoleelev har förmåga till. Särskilt intressanta och fascinerande är de statyer och modeller han skapade. Patricks arbeten visas i lokala bibliotek offentliga lokaler. Hans föräldrar gissar att Patrick i framtiden kan bli en berömd skulptör eller reklamtecknare - och att hans talang skall gynnas och uppmuntras. Patrick är ett skojigt barn med många vänner. I klassrummet kan han arbeta effektivt i små grupper eller i stora, och lever för de sociala möjligheter som rasternas livliga aktiviteter erbjuder. Patrick kämpar med matten och behöver extrahjälp för att hålla sig flytande bland alla dessa siffror och matematiska operationer. Skolåret börjar snart och Patricks nya lärare, Mrs Calder, tycker att det skall bli spännande att bli en del av hans skolgång, hon uppfattar och uppskattar hans otroliga begåvning och söker efter vägar att bygga upp hans matteförmåga. Mrs Calder talar ofta om Patricks möjligheter, omnämner aldrig hans svaga område som hans matematiska prognos.

Miguel skall också börja i Mrs Calders klass detta år. Miguel är väldigt aspie. Liksom Patrick har Miguel otroliga förmågor. Framförallt uppskattas Miguel för sitt unika till synes tredimensionella visuella tänkande; kunskap om utdöda sydamerikanska regnskogsinsekter och Sears hem-avf*cktare; Ärlighet som får hans jämnåriga att skämmas, och följsamhet när det gäller regler och rutiner. Till skillnad från Patrick, emellertid, erkänner Miguels föräldrar och Mrs Calder att de ”inte ens kan föreställa sig” vart hans unika talanger och förmågor kan leda i framtiden. Dock, de erkänner att Miguel, vid 8 års ålder, kan göra saker de inte kan. De drar också slu*tsatsen att har unika förmågor med en framtid de inte kan föreställa sig, gåvor som borde gynnas och stödjas. Mrs Calder är medveten om den sociala kamp som omger Miguel på lekplatsen och i gruppaktiviter med både stora och små grupper, och söker strategier för att bygga ömsesidig förståelse mellan Miguel och hans klasskamrater. Miguel söker genuin snällhet hos andra. Mrs Calder är bestäm i att han skall komma att finna det i hennes klassrum, på lekplatsen och vid lunch. Hon vill att han skall maximera sina gåvor, precis som Patrick.

De som verkligen vill förstå aspiesar ser deras starka sidor klart och betraktar deras kamp med tålamod och stöd. När hon beskriver sina nära vänner skriver Liane Holliday Willey ”…De lyser helt enkelt upp min AS, min rakhet och självhävdelse och kreativitet och uthållighet och lojalitet. För att dom ser mig som någon som har många goda egenskaper, och bara sen som någon som är bara en liten bit annorlunda, ger de mig idén att se mig själv i det ljuset också.”

Meningsfull bekräftelse

Bekräftelse är en viktig social process. Ett barn beröms när uppskattade drag upptäcks och erkänns av andra, ”Sam, vad bra du är på att hjälpa till!” eller ”Angie, det du gjorde var mycket omtänksamt!” Barn har förmåga att uppleva till och med det mest indirekta ”plusset” eller berömmet. Till exempel, John hjälper en klasskamrat att hitta rätt sida, och märker en uppskattande blick från sin lärare. På ett ögonblick märks hennes uppskattning och kanske uppmuntrar John att hjälpa andra i framtiden. John får flera lika subtila men viktiga ”plus” under dagen, tillräckligt för att klara av tillrättavisning från bambatanten för att inte ha slängt sina matrester. Ett barn förstår lätt meningen med och betydelsen av verbalt och icke-verbalt beröm, viktiga budskap som påverkar självuppskattningen. Om självuppskattning är övertygelsen att det ”är helt ok att vara den du är”, så är bekräftelse visandet av att andra håller med.

Som motsats kan missade möjligheter och missförståelse förstöra föräldrars och
personalens försök att bekräfta aspie-barn. De egenskaper som ett aspie-barn värderar hos sig själv (logik, minne, intelligens, noggrannhet och ärlighet) kan vara andra än de egenskaper som typiskt värderas av föräldrar och personal (känslighet, generositet, hjälpsamhet). Detta kan göra att andra kan missa att ge positiv respons på kvaliteter som aspie-barnet anser vara väldigt viktiga. Från barnets synvinkel, ”Ingen ser mig eller uppskattar mig.” Stödjande, omhändertagande föräldrar och personal kan berömma ett aspie-barn som de skulle ett barn som är typiskt genom att använda fraser som ”Bra jobbat” eller ”Vad snällt av dig att dela med dig av…”. Dessa påståenden kan ha mycket litet mening för ett aspie-barn, som tänker i visuella, påtagliga termer. Barnets brist på intresse för sådant beröm feltolkas, där typiska människor antar att ”Han reagerar inte på beröm”. Vid slu*tet av dagen kan ett aspie-barn känna sig överväldigad och utan stöd; hans föräldrar och lärare kanske känner att de inte heller kan komma på hur de skall motivera honom. Även om man erkänner att ”bron är blockerad” på båda sidor av den sociala ekvationen, så kanske ritningarna ser helt olika ut.

För att på ett meningsfullt sätt bekräfta ett aspie-barn, kan förståelse av hans starka sidor och sociala perspektiv hjälpa till. Att uppmärksamma och bekräfta de egenskaper ett barn uppskattar hos sig själv, tillsammans med de färdigheter och framgångar som visar på social växt, kan bygga upp ett barns självbild mens han handskas med en ofta utmanande värld. Figur 2 beskriver fem specifika strategier som kan ge mening åt beröm bekräftelse och sociala framsteg.

Till syvende och sist skulle aspie-kriterierna återge självförtroende till en grupp människor som verkligen behöver det. Att veta att andra uppfattar och erkänner ens egna starka sidor, kan ge behövt självförtroende för att bygga upp och utforska egna talanger och hantera utmaningar. I en beskrivning av sina vänner skriver Liane Holliday Willey ”… de är så lojala i deras bekräftelse av att jag är bra precis som jag är. Sedd genom deras ögon är jag helt och hållet bra. Var och en av dem avfärdar mina udda beteenden med ett leende och en viftning med armen… De fångar in mig när jag far iväg för långt, de skyddar mig från mina mer uppenbara missar, och de applåderar när jag snubblar på någon del av mig som är särskilt värdefull.”

Att röra sig från arrogans till anpassning och acceptans

Jag skyller inte på någon och pekar inte finger, men typiska människor är socialt arroganta. Det verkar vara deras natur, något de inte kan hjälpa. Bevis: typiska människor fascineras av - och bryr sig om – vem som helst som inte blir jätteglada eller förälskade i deras inbjudningar till konversation eller lek. Hur kommer det sig? Typiska människor betraktar sig som gyllene sociala möjligheter; naturligtvis måste vem som helst bli överlycklig över att bli deras partner i interaktion. Alltså, om de är ”normala”.

Figur 2: Fem strategier för att lägga mening till beröm, bekräftelse och sociala framsteg
1)Det bästa beröm är när andra märker egenskaper och starka sidor som man värderar högt själv. Det är viktigt att föräldrar och personal tar sig tid att lära sig vilka egenskaper som är viktigast och/eller högst värderade av aspie-barnet eller aspie-vuxne. Dessutom, genom att upptäcka starka sidor med hjälp av de nya aspie-kriterierna kan föräldrar och personal lättare identifiera och erkänna dem när de visas. Egenskaper som lojalitet, ärlighet, uthållighet, logik, intelligens och uppriktighet är värda att berömmas ofta.
2) Meningsfull bekräftelse kräver noggrann beskrivning. Till exempel, ett barn kan sträva på med stor uthållighet därför att han är släkt med nio familjemedlemmar som alla gör det. Även om aspie hör ihop med vissa starka sidor så ersätter det inte påverkan från andra viktiga faktorer, som ålder, personlighet, karaktär eller ärvd personlighet och talang. Att se på de faktorerna först när man ger ett erkännande ger ökad mening och precision år berömmet. Om andra faktorer inte förklarar en egenskap eller en talang, eller dess styrka, förtjänar aspie-faktorn äran, eller åtminstone ett ”hedersomnämnande” som en av flera faktorer.
3)Meningen med berömmet kan ökas med tillgång till intressen (böcker, musik, datorer); någon som tar sig tid att visa intresse för ämnen eller teman som är viktiga för barnet, eller användandet av visuella material för att tydliggöra abstrakta resultat (”blåbands-insats” eller ”guldmedalj-hjälpsamhet”).
4)Sociala Historier ger mer mening åt social information, inklusive beröm. De passar perfekt när det handlar om att berömma egenskaper en aspie-person värderar hor sig själv. En Social Historia kan beskriva ett barns användande av logik och intelligens, applådera en stor insats eller fira en talang. Att placera informationen – och foton och arbetsprover som har med saken att göra – i en historia skapar ett påtagligt, positivt minne som kan hjälpa ett barn att förstå sina styrkor och värde.
5)Viss eftertanke angående de ord och fraser som föräldrar och personal använder för att uttrycka beröm – särskilt för sociala framsteg – kan ge stora resultat. Att nämna en talang när man berömmer sociala framsteg (”Vilken logiskt vänligt sak att göra!”) eller ”Vilken intelligent idé att bjuda hit Amber för att leka!” eller ”Det var smart att låta Beth leka med leksaken ett tag!”) kan fånga ett barns uppmärksamhet och lägga till mening till den erkända sociala färdigheten.

I Figur 1, listan över sociala fördelar aspie-individer har, har sitt ursprung i de sociala utmaningar människor med Aspergers Syndrom har. Att betrakta någon som socialt ”ny” eller ”unik” har mer potential, mer möjligheter, än de negativa motparterna ”besvärlig” eller ”olämplig”. Detta kräver social kreativitet. I detta fall kan det vara till hjälp för typiska människor att betrakta social interaktion som att ta sig en Tull- och Passkontroll. Alla som reser mellan olika länder känner igen ångesten när man närmar sig Tullkontrollanten, det landets utsedda väktare av reglerna för inträde och godtagbarhet. Här är reglerna hårda; frågorna rättframma och litet oförskämda: ”Varför är du här och när skall du lämna?” ”Är du här för personliga- eller affärs-ärenden?” (Med andra ord, ”Är du här för att besöka Los Angeles eller för att köpa det?”) Processen höjer den sociala ångestnivån – Ser jag tillräckligt trygg och snäll ut för dessa människor (som ser okänsliga ut och verkar sakna hyfs) för att få vara bland dem i deras land? Eller behöver de rumstera runt bland mina personliga ägodelar för att kunna bedöma om jag kan inkluderas? För aspie-människor är varje dag en Tull- och Passkontrollprocess – en ständig ångest för att göra det ”rätt”, säga det ”rätt”, ha det nödvändiga sociala ”passet” som typiska människor ständigt söker hos andra innan de försöker bli vänner med dem.

Vilka sociala kriterier är absolut nödvändiga för att typiska människor skall släppa igenom aspiesar genom den sociala Tull- och Passkontrollen – är det alls möjligt att vidga reglerna för godtagbarhet? Kan typiska människor visa intresse för ovanliga samtalsämnen? Är typisk betoning och mjuk och ledig koordination av ansiktsuttryck – bemästrande av den ibland motsägelsefulla konserten av avsedd och uttalad mening – nödvändig för att någon skall anses vara en vän? Är det okay att visa glädje genom att röra armar och fingrar? Är det möjligt att med stort tålamod ta sig tid att förklara en situation som förefaller som att den borde vara uppenbar? Är det okay för någon att ha kognitiva förmågor som vanligen inte finns i den typiska befolkningen?

Att ersätta arrogans med acceptans liknar användningen av luftmasker på flygplan. Personalen börjar varje flygning med att gå igenom reglerna för användning av maskerna: ”hjälp dig själv innan du hjälper andra”. Det är en regel som strider mot den naturliga driften att hjälpa de mest hjälplösa först. Problemet är, att följa driften kunde leda till att två människor kämpar för luft och överlevnad; de som hjälper andra först kan för alltid förlora möjligheten att vara hjälpsam i längden. Social acceptans fungerar enligt samma princip. Det är mödan värt att utforska de antaganden och fördomar som ligger till grund för den sociala Tull – och Passkontrollen – att upptäcka hur mycket det påverkar och att göra korrigeringar om nödvändigt. Sen hjälpa andra.

Rädda en missad möjlighet

Typiska människor är ganska vassa när det gäller att identifiera en missad möjlighet, och visar ofta tydligt när de gjort det. Tåget lämnar stationen och de som är kvar på perrongen kan lätt identifiera vilka som skulle ha velat vara med på tåget, men som inte var det. En ung man intervjuas för ett önskat jobb på ett företag, till bringar en åttatimmarsdag vid en telefon väntande på ett samtal som kommer klockan 17.00 och talar om för honom att tjänsten tillsatts med en annan sökande. Han kopplar ur telefonen benämner bolaget med nya ord, men inte snälla. Möjligheter är vanligen lätta att identifiera, inte heller är de obemärkta när de glider en ur händerna.

Upptäckten av aspiesar sätter fokus på värdefulla, hotade möjligheter som upprepade gånger marscherat förbi utan tillräcklig uppmärksamhet på deras potential. Där finns möjligheten att lära känna nya vänner; en chans att överväga de som kan verka jämförelsevis obekväma, men avgjort ärligare och mer äkta. Utöver att upptäcka nya vänskaper, finns det möjligheter att använda unika perspektiv talanger för att handskas med problem. Det finns arbete att utföra i det kommande seklet – sjukdomar att bota, miljöer att rädda, friheter att bevara. Lyckligtvis finns det människor med hjärnor och tänkande som kan klara av utmaningarna, med förmågan att fokusera och med uthållighet. De äger perspektiv och talanger tillräckligt unika för att lösa de största problem eller förbättra de mest utmanande projekt. De är aspiesar. De är levande bevis för att de bästa ställen att vara på är de upptäckta.

Referenser

American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed.). Washington DC

Indiana Institute on Disability and Community (1999). Rethinking our responses: Supporting people across the autism spectrum. A series of one-day workshops presented by the Indiana Resource Center for Autism at the Indiana Institute on Disability and Community at Indiana University. The University Affiliated Program of Indiana. Bloomington, IN: Author

Holliday, L.H. (1999). Pretending to be normal. London and Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers

Detta paper publicerades först i ”the fall 1999 edition of The Morning News. Volume 11, mumber 3.